전신제모 시술 후 걸린 희귀질환

 

10년 만에 밝혀진 희귀 피부 질환: 차키라 안드레이드의 이야기

한 여성의 사연이 전 세계에 알려지며 희귀 피부 질환인 화농성 한선염에 대한 관심이 높아지고 있습니다.

미국 매체 피플은 2025년 1월 9일, 차키라 안드레이드(29)가 10년에 걸친 통증 끝에 진단받은 이야기를 보도했습니다.

 

전신제모 시술 후 걸린 희귀질환

 

 

 

 

 

15세의 첫 경험: 피부 문제의 시작

안드레이드는 15세에 비키니를 입기 위해 처음 전신 제모를 했습니다. 그러나 제모 후 피부에 이상한 자국이 나타났습니다. 처음에는 제모 후유증으로 나타난 인그로운 헤어(피부 안으로 자란 털)로 여겼으나, 곧 겨드랑이에 혹이 생기기 시작했고, 빠르게 전신으로 퍼졌습니다. 그녀는 "가슴과 외음부까지도 혹이 생겼다"며 "무언가가 나를 공격하는 느낌이었다"고 회상했습니다. 혹은 따갑고 통증을 동반했으며, 악취까지 풍겼습니다.

 

원인을 찾지 못한 10년간의 고통

의료진조차 정확한 원인을 알 수 없었고, 안드레이드는 극심한 통증 때문에 응급실을 20번 이상 방문해야 했습니다. 속옷조차 입기 힘든 날들이 이어졌고, 항상 헐렁한 옷을 입어야 했습니다. 그녀는 "통증이 너무 심해 생활이 불가능했다"고 말했습니다. 이런 고통은 그녀의 20대를 송두리째 바꾸었습니다.

 

 

 

 

드디어 찾아낸 질환명: 화농성 한선염

2020년, 증상이 시작된 지 10년 만에 안드레이드는 마침내 ‘화농성 한선염’이라는 진단을 받았습니다. 이 질환은 피부와 피하 조직에 만성적이고 재발성 염증을 일으키는 희귀 질환으로, 고름땀샘염이라고도 불립니다. 진단 이후에도 그녀의 고통은 끝나지 않았습니다. 손상된 피부를 제거하는 9번의 수술을 받았지만, 완치되지 않았습니다.

 

새로운 치료법: 빔젤렉스 임상시험의 성공

2021년 6월, 그녀는 건선 치료제로 알려진 ‘빔젤렉스(Bimzelx)’를 화농성 한선염 치료제로 사용하는 임상시험에 참여했습니다. 결과는 놀라웠습니다. 증상이 빠르게 완화되며 안드레이드는 잃었던 자신감을 되찾았습니다.

 

그녀는 "다른 환자들도 희망을 품고 치료를 받았으면 좋겠다"고 말하며 치료에 대한 긍정적인 메시지를 전했습니다.

 

 

 

 

화농성 한선염의 특징과 원인

화농성 한선염은 흔하지 않은 질환이지만, 증상이 심각할 경우 삶의 질을 크게 떨어뜨립니다.

주요 증상으로는 다음이 있습니다:

• 염증성 결절 및 종기: 주로 겨드랑이, 엉덩이, 사타구니 부위에 나타납니다.
• 악취와 통증: 염증성 결절이 농양으로 발전하며 고통과 불쾌한 냄새를 유발합니다.

 

질환의 원인으로는 유전적, 환경적, 면역학적 요인의 복합적인 작용이 꼽힙니다. 특히 흡연과 비만은 증상을 악화시킬 수 있는 주요 환경적 요인으로 지적됩니다.

 

 

 

 

치료와 관리 방법

화농성 한선염은 완치가 어렵지만, 적절한 치료로 증상을 완화하고 생활의 질을 높일 수 있습니다.

 

• 약물치료: 항생제, 비타민A 유도체, 스테로이드 주사 등 다양한 약물이 사용됩니다.
• 최신 치료제: 빔젤렉스가 FDA 승인을 받으며 새로운 치료제로 주목받고 있습니다.
• 수술: 질환이 광범위하거나 재발을 반복하는 경우 염증 부위를 제거하는 수술이 시행됩니다.

 

 

 

 

예방과 관리: 금연과 체중 관리가 중요

예방을 위해 가장 중요한 것은 금연입니다. 흡연은 화농성 한선염뿐만 아니라 모든 염증성 질환의 악화를 유발합니다. 또한, 체중을 조절하면 피부 접촉으로 인한 마찰을 줄여 증상 완화에 도움을 줄 수 있습니다.

 

희망을 전하다

차키라 안드레이드의 이야기는 화농성 한선염 환자들에게 큰 희망을 주고 있습니다. 그녀는 힘든 여정을 통해 자신감을 되찾았고, 같은 질환으로 고통받는 사람들에게 치료의 중요성을 알리고 있습니다.

화농성 한선염은 희귀 질환이지만, 적절한 관리와 치료를 통해 삶의 질을 높일 수 있습니다. 빠른 진단과 적극적인 치료가 무엇보다 중요합니다.